pátek 28. února 2014

Dva roky

Dnes je prý den vzácných onemocnění... Na tuto informaci jsem narazila zcela náhodou.

A překvapilo mě, že je to právě dnes.

Zítra to budou přesně dva roky, co mi umřel můj kamarád. Se vzácným onemocněním. Tak vzácným, že na světě jím trpí velice málo lidí, prý asi tak dvacet (několik let starý údaj ještě od něj, že prý je někdo se stejnou nemocí až ve Francii, říkal). Nevím přesné informace, z němčiny překládat neumím a v angličtině jsem našla překvapivě málo zmínek. Každopádně budu ještě hledat. A jednou určitě vypátrám podrobnější informace o celé nemoci. Přála bych si poznat někoho, kdo ji má... Chtěla bych vědět, jestli jsou všichni ostatní taky tak silní jako on. Jestli taky tak dokážou zabojovat. Ale možná mi prostě jen chybí, a nalezením někoho podobného, ač třeba v cizině, si chci kompenzovat jeho nepřítomnost. Ve skutečnosti je totiž naprostý nesmysl hledat někoho podobného, protože on byl zcela jedinečný a nikdo jiný už mi ho prostě nenahradí.

Jsem frustrovaná, že na spoustu obtíží neexistuje lék. A vlastně se ta opravdu vzácná onemocnění ani moc nezkoumají, nejsou na to finance a když těch lidí na světě není ani sto... Na druhou stranu je u něčeho dobré, že tím netrpí ještě více lidí.

Ani se mi nechce věřit, že už to jsou opravdu dva roky. Skutečně je to už tak dlouho, co jsem se tu zprávu dozvěděla? Byla to středa. 29. února. Tehdy mě mrzelo, že nebude mít celé čtyři roky výročí smrti. Teď jsem za to ráda. O takové hnusné výročí nestojím ! A beztak jsem hůř reagovala pak na jeho narozeniny...

Od té doby se toho tolik změnilo. Všichni jsme se změnili. Někdy mě to mrzí, protože kdyby tu byl, možná, že by nebyl vývojem událostí zrovna nadšený. Ale život musel jít dál, jinak to nešlo. Všichni bychom se zbláznili, kdybychom zůstávali na tom stejném místě. museli jsme pokročit. Teď třeba vím, že kdyby tu stále byl, nikdy bych neodešla studovat do Brna. Byl jako moje dvojče a já bych se od něj nedokázala odloučit ! Třeba by to bylo špatně a třeba taky dobře. Ale nemá cenu nad tím přemítat.

Když už je tedy ten den vzácných onemocnění, chci popřát všem dětem a lidem, kteří nějakým trpí, hodně zdraví a sil bojovat. Věřím, že to není lehké, a některé nemoci jsou zákeřné, bolestivé, ztěžují život, jak jen se dá. Proto přeju hlavně tu obrovskou sílu a chuť to nevzdat a život si i přes hromadu nesnází užívat, jak jen to jde.

Další mé přání směřuje rodičům těchto dětí, pro něž to taky není jednoduché. Musí se dívat, jak jejich vlastní dítě trpí, a ač by si to moc přáli, tu bolest nemohou vzít na sebe a nezbývá jim nic jiného, než být silní, aby se mělo jejich dítě o koho opřít.

A to poslední přání, to je pro všechny, kterým někdo se vzácným onemocněním zemřel. Pro rodiče, sourozence, babičky, dědečky, tetičky a další rodinu, pro kamarády, spolužáky, ne tak blízké lidi, pro něž byl ten člověk určitou inspirací.. Pro tyhle všechny. Přeju hodně sil vydržet smutek, snést krutou realitu a schopnost nezapomenout na jeho sílu a radost ze života.

Drahý M.,

Nezapomněli jsme na tebe. Musím přiznat, že už na tebe nemyslím několikrát denně, a už se tolik netrápím, že tu s námi nejsi. Ale i přesto mi chybíš. Už nikdy s nikým nezažiju takové pouto, jaké jsem měla s tebou. A ani o to nestojím. Trápila jsem se tím, že už se kvůli tvému odchodu tolik netrápím, ale vím, že je to hloupé. Ty bys nic takového nechtěl, jestli víš, jak moc jsme truchlili, určitě jsi z toho nebyl nadšený. Každopádně teď už je to lepší. Věřím, že na tebe všichni vzpomínají s láskou. I já. Vždycky pro mě budeš dobrým kamarádem, ale nejen to - i zdrojem obrovské energie a síly a bojovnosti a všeho, čeho se mnohým nedostává. To ty sis uměl užívat života naplno, protože jsi věděl, že nemáš vyměřený tak dlouhý čas jako ostatní. Doufám, že si z tebe zvládám vzít aspoň trochu příklad. Doufám, že bys na mě byl aspoň trochu hrdý.

Věřím, že se jednou setkáme a bude to stejně fajn jako dřív.

Mám tě ráda.

E.

Komentáře

1
David Pavel Bachmann
|
E-mail
|
Web
| 1. března 2014 v 9:36 |
Reagovat

Taky někdy bývám frustrovaný. Hlavně z té lidské bezmoci. Ale Bohu díky máme k dispozici čas a ten dovede dělat věci!
Sleduji teď osud Klárky Šimkové, kterou ty asi znáš z knihy Devátý dotek. Taky jedno "vzácné" onemocnění. Já věřím, že je-li člověk takovou "vzácnou" chorobou postižen, má taky u Boha vzácnou, nadstandardní milost. Za Klárku se usilovně modlím.
Jak už jsem na světě dlouho, roste seznam těch, kteří z mého života odešli. Někteří mi chybí dost citelně, na jiné pomalu zapomínám, ale ve všech případech je čas lékem. Jak správně píšeš: Život musí jít dál a je nepodstatné, co by se komu z těch mrtvých líbilo, nebo ne. Život prostě nezná slůvko: „kdyby".

Tak koukej taky pořádně žít, studovat a psát, protože nevíš, kolik času ti zbejvá! Věřím, že v něm to podstatný stihneš.

2
punerank
|
E-mail
|
Web
| 1. března 2014 v 11:09 |
Reagovat

Amen! Co dodat! Jen se přidávám k tvým přáním!

3
Vendy
|
Web
| 1. března 2014 v 22:05 |
Reagovat

To bylo moc pěkné zamyšlení a moc pěkné přání a moc pěkné rozloučení s tvým kamarádem. Myslím, že dobu truchlení po něm jsi zažila, ale je potřeba jít dál.
Určitě by nechtěl, aby ses kvůli němu trápila napořád. A určitě je rád, že jsi u věnovala aspoň vzpomínku.
Čas truchlení už pominul, je třeba žít. Nebo se o to aspoň pokusit.
K těm vzácným nemocem... nechápu, proč vznikají. Ale chápu, proč se tím nikdo nezabývá. Protože těch vzácně nemocných lidí je tak málo, že nějaké výzkumy a výroba léků se jim nevyplatí. Zní to asi mimořádně cynicky, ale já to takhle cynicky míním, protože to cynicky vidím. Bohužel, farmaceutické společnosti jsou dnes někde jinde než před dvaceti lety a jde jim v první řadě o peníze, pak o peníze, ještě o peníze, dlouho nic, pak o peníze a nakonec o pacienta, ze kterého můžou ždímat peníze.
Máš pěkná přání, Neriah. 8-)

4
Verča
|
E-mail
| 25. března 2014 v 18:11 |
Reagovat

Přemýšlela jsem, co na to napsat... a přemýšlím do teď.
Já sice M moc dobře neznala, ale i tak pro mne byl obrovskou inspirací. Stejně tak T, díky kterému jsem poznala, že svět není černobílý... že vše se nedá měřit jedním metrem, což byl v mém životě velký zlom.
Díky za tento krásný článek... díky za to, že píšeš od srdce.

Žádné komentáře:

Okomentovat