Kniha vypráví příběh rodiny, která žila zpočátku zcela běžným životem, dvě děti, třetí na cestě, zkrátka to, co by si přál nejeden člověk. To všechno ale trvalo jen do doby, kdy se manželé dozvěděli krutou pravdu, že jejich dcera je vážně nemocná a brzy o ni přijdou.
Metachromatická leukodystrofie. Dvě nic neříkající slova, která však znamenají smrt.
Je to degenerativní genetické onemocnění, na které není žádný lék. Jediné, co pro takto nemocné může člověk udělat, je ulevit jim od sotva představitelných bolestí, a jinak jim zpříjemnit zbytek života.
Dvouletá Thais sotva začala poznávat svět kolem sebe a během několika krátkých let o něj přijde.
Ten, kdo nezažil, nemůže pochopit pocity rodičů, kteří ví, že přijdou o své dítě a nemůžou s tím nic dělat. Přesto se mi svíralo srdce, když jsem četla, jakou cestou si budou muset projít. Nejen, že jejich holčička umře, celou dobu bude trpět bolestmi, postupně přestane chodit, mluvit, vidět, slyšet a vnímat. I přes všechna úskalí se však rodiče nevzdali. Rozhodli se své dceři zpříjemnit život, jak jen to bylo možné.
Rodinu čeká ještě jedna rána, a to fakt, že právě narozená dcera trpí stejnou nemocí. Pro tu ale existuje záchrana - transplantace kostní dřeně nebo pupečníkové krve. Není stoprocentní, může se stát naprosto cokoliv, ale každá naděje dobrá, a tak jejich dcera toto riziko podstupuje.
Kniha dále popisuje boj s touto krutou nemocí, ale nejen to. Také přijetí, smíření a spoustu lásky.
Thais je zbavena všeho. Nehýbe se, nemluví, neslyší, nezpívá, nesměje se, nevidí. Dokonce ani nepláče. Ale miluje. Dělá jen to, ale ze všech svých sil.
Na konci není nějaký šťastný happyend a zázračné uzdravení. Stane se to, co už bylo jasné hned na začátku. rodiče pro Thais udělali maximum - milovali ji a do poslední chvíle jí byli nablízku. Uvědomili si ale tu zásadní věc, že její smrtí život nekončí. Mají ještě dvě děti, a spoustu přátel, kteří při nich celou dobu stáli. Jen v takhle těžkých chvílích se skutečně ukáže, kdo je ten pravý přítel. Možná, že o některé přišli, nahradili je však jiní, mnohem lepší.
Po dočtení jsem se o metachromatickou leukodystrofii trochu víc zajímala. V češtině jsem mnoho informací nenašla, což mě ani moc nepřekvapuje, nalezla jsem však stránky holčičky se stejnou nemocí žijící v České republice.
Existuje tolik nemocí, o jejichž existenci nemáme ani ponětí. Některé jsou méně vážné, některé jsou naopak až děsivé svým krutým průběhem. Při čtení jsem si zvlášť uvědomovala, jak jsme ve skutečnosti bezmocní před takovým trápením. Může se stát každému z nás, že se nám narodí dítě, které nám bude umírat před očima, a my s tím nebudeme moct cokoliv dělat. Važme si svého zdraví... Važme si svých malicherných zdravotních problémů, které sice mohou být nepříjemné, ale dovolují nám žít...
Cením si autorčiny odvahy a otevřenosti ostatním vyjevit všechny prožitky.
Dnes bez hodnocení... Přišlo by mi až nepatřičné něco dalšího dodávat.
Žádné komentáře:
Okomentovat