Rozhodla jsem se o něm něco málo napsat, protože stojí za shlédnutí.
No… Něco málo… Spíš trochu víc.
Je to pravdivý příběh rodičů, kteří už v těhotenství znali diagnózu svého dítěte a přesto se rozhodli nepodstoupit interrupci a o dítě se postarat. Edwardsův syndrom neboli trizomie 18 je poměrně vzácný, je to genetická porucha způsobená ztrojením 18. Chromozomu, a je to nejčastější trizomie hned po Downově syndromu. Ale dost o genetice, přestože je velice zajímavá.
Děti s ES se často nedožívají ani jednoho roku života, a dle lékařů takové dítě jenom leží a vůbec nevnímá své okolí. Vzhledem ke vzácnosti ES a taky toho, že málokteré dítě se dožije více let, bych ale minimálně některé údaje nebrala za směrodatné. Vždycky mě udivuje, jak podle lékařů dítě s nějakým postižením automaticky jenom leží, nevnímá nic kolem sebe a není schopné žádných pokroků.
Často se tohle tvrdí i o Downově syndromu, přestože děti s DS rozhodně nejsou ležáci neschopní vůbec ničeho.
Já bych si to představovala tak, že lékař dá spolu s hrůzu nahánějícím názvem nemoci rodičům i nějaký leták se základními informacemi, příp. kontakt na sdružení zabývající se tím konkrétním problémem. A ne je vyděsit a odradit ještě dřív, než si sami najdou podrobnější informace. Ale to bych asi chtěla moc…
Více podrobností o ES třeba zde.
Dokument byl natáčen několik let, od chvíle, kdy se rodiče dozvěděli onu diagnózu do chvíle, kdy byly jejich dceři dva roky a narodila se jí sestřička.
Nezaleknout se prognóz lékařů a neposlouchat kritiku okolí vyžaduje pořádnou kuráž. Ne každý by byl schopen ustát tlak okolí, pokud už by se vůbec rozhodl takové dítě si nechat.
Tahle rodina to ale dokázala. Jednou bych si přála mít přesně takovou oporu v partnerovi, abych byla schopná podobnou situaci zvládnout.
Ale to už odbočuju.
Malá Juliánka se narodila 20. Prosince 2007 a i přes ponuré prognózy lékařů se jí dařilo dobře. Samozřejmě problémy spojené s ES se vyskytly, ovšem žádný neslučitelný se životem se naštěstí neobjevil. Nedávno oslavila šesté narozeniny, čímž nejspíš předčila očekávání všech lékařů. A dokonce to ani není holčička, která by nevnímala své okolí - právě naopak.
V různých diskuzích o tomto dokumentu se lze dočíst všelijaké věci. Stále převažují výkřiky obdivu od lidí, kteří tvrdí, že sami by to nedokázali a dítě si nenechali. Následuje méně početná, ovšem urputnější skupina odpůrců dokumentu, celé rodiny a jejich rozhodnutí. Podle nich malá Juliánka jen trpí, a jejich rozhodnutí je vlastně sobecké jak vůči jejich dceři, tak její sestře, která je kvůli ní ochuzená o krásné dětství. Následně jsou vlastně chudáci i rodiče obou manželů, protože oni takovou vnučku nechtěli a teď nepředstavitelně trpí. A nakonec je to sobecké i vůči celé společnosti, protože tohle dítě nikdy nebude pracovat a podílet se tak na rozvoji společnosti (lidi, už nejsme ve Spartě…)!
Přijde mi to naprosto hloupé, soudit takhle rodinu, kterou ani neznám. Já si jejich rozhodnutí vážím, prostě proto, že je lidské.
Nejsem teď schopná posoudit, jak bych se v podobné situaci zachovala já. Neříkám, že bych šla hned na potrat, ale ani si netroufám říct, že bych si dítě stoprocentně nechala. Tahle věc závisí na tolika faktorech - a tím hlavním je, jestli bych měla podporu od okolí, protože být na to sama, to bych jistojistě nezvládla. Ovšem pokud bych podporu měla, málokterá nemoc by mě odradila od toho dítě si nechat.
Ten bezmezný obdiv k rodině, která udělala prostě jen to, co považovala za správné, mi ale přijde nepochopitelný. Těžko říct, co si o tom oni sami myslí, ale určitě to neudělali jen proto, aby si užívali fakt, že ostatní k nim vzhlíží jako k dokonalým osvíceným bytostem, které byly obdarovány silou to všechno unést. Všichni říkají…: "Obdivuju vás, to já bych nezvládl/a…" Ale… Kde všichni berou jistotu, že by nějakou věc nezvládli? Dokud se v podobné situaci člověk nenachází, nikdy to nemůže posoudit.
Kromě toho mi prostě přijde hrozně smutné, že je tohle věc hodná obdivu, když by měla být vlastně samozřejmostí.
V již zmíněných diskuzích někteří zmiňovali, jak je vlastně sobecké takové dítě porodit už proto, že si ho všichni blízcí oblíbí a ono pak zemře a všichni se tím budou jenom trápit. Já s tímhle nesouhlasím. Kdysi jsem někde na internetu četla krásný příběh o tom, jak těhotná žena věděla, že její syn bude žít jen několik hodin po narození. Na žádný potrat nešla, dítě donosila a těch několik hodin s ním strávila. Své dítě poznala, mohla se s ním rozloučit a lépe se tak později smířit s jeho smrtí. Zní mi to jako něco, co bych sama chtěla v podobné situaci udělat. Potrat mi přijde hrozně neosobní a žena nemá tu možnost s dítětem se rozloučit a přijmout realitu. Trochu mi to připomíná to, že smrt člověka většinou nejsem schopná přijmout až do pohřbu. Až pak si uvědomím celou pravdu. Nemám s tím zkušenost, ale jsem si téměř jistá, že bych potrat nedokázala úplně přijmout.
Medicína v dnešní době dává možnost přežít i slabším jedincům, kteří nemají pro společnost žádný užitek. Lidé tyto jedince míjejí bez povšimnutí, raději je ignorují. Ale pro své rodiče a blízké mohou znamenat hodně. Jsem toho názoru, že pokud je nějaké dítě natolik poškozené, že by nepředstavitelně trpělo, příroda si s tím poradí sama. Matka pak samovolně potratí nebo dítě prostě zemře. Ale pokud stále žije, a život si užívá dle svých možností, nevidím žádný důvod, proč odsuzovat ostatní za jedinou správnou volbu - milovat své dítě a ukázat mu svět.
Možná tu tihle jedinci nejsou jen proto, že jim to medicína umožňuje. Možná mají svým blízkým, a všem, kdo mají zájem otevřít své srdce, sdělit něco podstatného, naučit je radovat se z maličkostí a ukázat jim jiný žebříček hodnot.
Když jsem dokument shlédla, bouřilo se ve mně několik emocí. Převažovala vděčnost za to, že vůbec nějaká rodina sebrala odvahu a natočila takovýhle film. Já osobně bych to nepodstoupila, neumím si představit být tolik upřímná před kamerou, své emoce vyjádřit před celou veřejností… A už vůbec si neumím představit sdílet s tolika lidmi něco tak intimního, jako je porod vlastního dítěte. A proto si celá rodina Sladkowských zaslouží velké díky za zprostředkování všeho, co cítili a prožívali.
Byla jsem i dojatá, některé momenty mě skutečně dostaly. Za nejkrásnější považuju tuhle větu (nepamatuju si ji doslova): "Modlila jsem se, aby Bůh udělal zázrak, a pak jsem si uvědomila, že Juliánka je tím zázrakem."
V neposlední řadě jsem se ale dokázala i rozčílit. Nejde mi na rozum, proč doktoři do lékařských zpráv uváděli něco jako: "Dítě má Edwardsův syndrom a rodiče si ho i přes znalost diagnózy rozhodli nechat". Myslím, že je tato informace u osmiměsíčního dítěte pro lékaře opravdu nepodstatná, což zmiňoval v dokumentu i sám pan Sladkowský.
Na závěr už snad jen celé rodině popřát vše dobré a ať se Juliánce vede stejně tak dobře jako doposud, a ať stále dělá pokroky ve vývoji. Možná pomalé, ale o to větší z nich má pak člověk radost.
Stránky o Juliánce najdete zde.
Stránky rodičů o ES pak tady.
Komentáře
1
David Pavel Bachmann
|
|
Web
| 27. ledna 2014 v 9:40 |
Reagovat
Já tyhle lidi taky jen docela hloupě obdivuju. Zejména za to, jak malá míra člověku vrozeného sobectví v nich je.
Co se týká rentability jedince pro společnost, to bych neřešil. Ani já sám se této společnosti nevyplatím. Ameliiny děti pravděpodobně také ne a přesto mám důvod věřit, že na světě mají svůj účel a jsou v Božím plánu. Kdyby pro nic jiného, tak z Amelie udělaly bezvadného člověka.
Určitě nejsem přítelem potratů. Myslím si, že žena, která potrat podstoupí, už nikdy nebude takovou matkou, jako by byla bez této zkušenosti. Zároveň nejsem ani militantním odpůrcem potratů. Já ženou nikdy nebyl, do určitých situací jsem se nikdy nedostal a proto se mi velmi těžko posuzuje, kde bylo jiné řešení a kde ne.
Dokument jsem neviděl, ale podobné příběhy znám. Myslím si, že sama existence člověka má význam, ať už je jeho zdravotní stav a prognóza jakákoli.
2
verinka
|
| 27. ledna 2014 v 21:24 |
Reagovat
parádně jsi to napsala, Neriah..
3
Neriah
| 27. ledna 2014 v 22:33 |
Reagovat
[1]:
Souhlasím... Pro kompletně celou společnost mají význam jen někteří a není jich moc... Ten zbytek, obyčejní lidé, jsou důležití jen pro nějaký větší či menší okruh osob, a nakonec vůbec nezáleží na tom, v čem ta jejich důležitost spočívá.
A tu poslední větu bys měl chodit vykládat na lékařské fakulty...
[2]:
Děkuju.
4
verinka
|
| 27. ledna 2014 v 22:57 |
Reagovat
[3]:
To si asi opíšu :-) tu tvoji reakci na Davida. To je prostě bomba.
ps proč se vlastně tak podceňuješ? ;-) jsi tak chytrá..
5
Neriah
| 28. ledna 2014 v 23:22 |
Reagovat
[4]:
Uvádíš mě do rozpaků.. Ale děkuju. :-) A kéž by to s tou mojí chytrostí bylo přesně tak, jak říkáš :)
6
verinka
|
| 29. ledna 2014 v 8:52 |
Reagovat
[5]:
Neboj, mám to ověřené i osobně! ;-)
7
Date tree
tree |
|
Web
| 2. února 2014 v 17:22 |
Reagovat
Pěkně jsi to shrnula a myslím, že se na dokument také podívám, pokud bude někde k dostání :)
8
Vendy
|
Web
| 5. února 2014 v 20:56 |
Reagovat
Já ti nevím. Pořád je tady totiž druhé dítě, které je díky péči o první totálně odstaveno a věnuje se mu jen minimální pozornost. To dítě není chudák? Každý se zaměřuje na ušlechtilé a obětavé rodiče, ano, chce to kuráž a notnou dávku odvahy, ale nedokážou ani nemůžou rozdělit svou pozornost mezi obě děti rovnoměrně.
A tak paradoxně, ta zdravější holčička bude citově strádat, zatímco ta menší bude mít veškerou pozornost a péči. Asi se ti tento náhled nebude líbit, ale i to je pravda.
9
Neriah
| 5. února 2014 v 22:03 |
Reagovat
[8]:
Tímhle vlastně argumentuje hodně lidí. Já nevím, ale nemyslím si, že to druhé dítě musí automaticky citově strádat a být odstavené na vedlejší koleji.
Ne každý rodič to asi zvládne nějak skloubit dohromady, ale nevidím důvod, proč by ta malá měla být odstrkovaná chudinka, která nemá dostatek lásky. Někdo to tak opravdu dělá - celý svůj život zasvětí péči o postižené dítě a úplně zapomene na to druhé, ovšem tohle dle mého názoru a dle toho, co je na jejich blogu, není případ téhle rodiny. Sama ještě nejsem matkou, ale neumím si představit, že bych nějaké své dítě měla raději než to druhé. V jedné knize jsem
četla hrozně moudrou věc. Bylo to o pěstounech a lidi se jich ptali, jestli nemají ty nevlastní děti míň rádi než ty biologické. A oni odpověděli, že samozřejmě mají každé dítě jinak rádi, protože jsou všechny individuálními osobnostmi, které potřebují jiný přístup. Ale to neznamená, že by měli nějaké rádi míň nebo víc, jen prostě jinak. A takhle to může fungovat i u rodin s postiženými dětmi. Z téhle rodiny mám pocit, že se všichni nepřizpůsobují Juliánce, ale že Juliánku přizpůsobují jak nejvíce je to možné běžnému životu. Obě holčičky berou na výlety, cestují, rozhodně nejsou všichni jenom zalezlí doma a neschovávají
se před ostatními.
Nevím, jestli jsem přesně vystihla to, co jsem chtěla, a jak to cítím, ale líp už to asi nedovedu.
10
Vendy
| 6. února 2014 v 12:14 |
Reagovat
[9]:
Já jsem ten dokument neviděla, takže nemůžu posoudit, jde o to, že když je jedno dítě natolik postižené, že vyžaduje téměř veškerou péči, tak druhé dítě je prostě na vedlejší koleji. Netvrdím, že je mají méně rádi, určitě svou zdravější holčičku milují stejně jako to nemocné dítě. Jen si nedovedu představit, že jí dávají stejnou míru péče,to není v lidských silách.
Ale dělají, co můžou, to je fakt, asi se na ten dokument zkusím podívat, jestli ho někde stáhnu.
11
Vendy
| 6. února 2014 v 12:15 |
Reagovat
[9]:
P.S. ještě záleží na tom, jak velkou míru pozornosti a péče takové dítě vyžaduje, jestli dá rodičům dostatek času, aby se mohli zaměřit i na své další děti, nebo potřebuje jejich péči a pozornost téměř neustále. Ono je to asi individuální.
12
Amelie
|
Web
| 8. února 2014 v 15:30 |
Reagovat
Ten dokument jsem viděla několikrát a ty rodiče obdivuji. Nemyslím si, že zdravé dítě tím "trpí", možná mu to dá do života víc než třeba život v přepychu vedle zdravého sourozence.
13
Neriah
| 8. února 2014 v 20:38 |
Reagovat
[10]:
Nejsem si jistá, jestli je ten dokument někde ke stažení, není ani ke shlédnutí v archivu České televize...
Jinak je pravda, že záleží na konkrétním postižení, některé nemoci vyžadují opravdu nepřetržitou péči, bez čtyřiadvacetihodinového dohledu by např. mohly nastat vážné zdravotní komplikace, ale to, hádám, není tenhle případ.
Konkrétně tahle rodina na mě působí pozitivně, jako že mají srovnané priority a snaží se pro děti dělat maximum.
S tou péčí... Každá z holčiček potřebuje něco jiného, Julča se třeba sama nenají, nedojde si na záchod atd... Takovou míru péče ta druhá holčička nepotřebuje.
Zase dostává něco jiného - to, co Juliánka pro svou nemoc třeba nikdy nebude moct zažít.
[12]:
Přesně, souhlasím... Bohužel znám i případ rodiny, kdy je postižené dítě na prvním místě a jeho sourozenci trpí nezájmem rodičů, ale nemusí to tak být automaticky...
14
Peťule
|
Web
| 9. února 2014 v 23:37 |
Reagovat
Moc Ti děkuji za tvá slova... je těžké najít někoho, kdo prožil něco podobného. A jsem ráda, že alespoň někdo má k těžkých chvílím podporu! Je důležitá.
Vlastně ani netuším, co mám dělat.. jak to zvládnout... Ani v tobě nechci probouzet nějaké smutné vzpomínky!
Žádné komentáře:
Okomentovat